Un nuevo webinario está por llegar muy pronto, mientras tanto mantente actualizado

Español07/12/23

Captación de recursos: ¿Cómo y para qué rendir cuentas al finalizar cada año?

Las ONGs movilizan personas y recursos apoyandose de distintos patrocinadores, pacientes e interesados con la causa; a los cuales se les debe de dar una correcta rendición de cuentas y tratar con transparencia para poder esperar nuevos apoyos para el siguiente periodo de trabajo. 

Para explicar lo anterior a detalle Alexandra Durstine nos hablará de la importancia de la transparencia en las ONGs, nos dará ejemplos de algunos de reportes de fin de año y compartirá mas recomendaciones para cerrar de manera correcta el año y empezar a pesar en estrategias para el siguiente.

Español17/11/23

La interseccionalidad entre patologías: Cardiopatias

El milagro del cuerpo humano es un cúmulo de muchas "piezas" conectadas armónicamente que brindan a cada individuo funcionalidad con bienestar y salud. ¿Pero qué pasa cuando una de esas "piezas" no está trabajando o trabaja de forma distinta? ¿Cree que los profesionales y sistemas de salud pública están preparados para abordar a cada paciente de una manera sistémica? Para platicar de esta interseccionalidad entre patologías y factores de riesgos y la importancia de una atención integral multipliciplinaria hemos invitado a un panel de 3 expertos en Latinoamérica para platicar sobre sus experiencias trabajando con pacientes viviendo con cardiopatías.

Español28/09/23

Salud universal en la Asamblea de las Naciones Unidas 2023

¿Sabía que uno de los objetivos de las Naciones Unidas para el 2030 es la Salud Universal? Actualmente la OPS/OMS están analizando los sistemas de salud de los Estados Miembros (28 países de las Américas), con el fin de consolidar procesos de cooperación en el camino hacia la salud universal, dentro del contexto de los Objetivos de Desarrollo Sostenible 2030 (ODS).

Pero ¿cómo esto nos impactará a las organizaciones de pacientes?, ¿cómo podemos colaborar? , para responder a estas y muchas otras preguntas lo invitamos a asistir del webinario "Salud Universal en la Asamblea de las Naciones Unidas" con el experto Jaime Barba (MEX).

Español15/06/23

Los Derechos de los Pacientes, son Derechos Humanos

En el Pacto Internacional de Derechos Económicos, Sociales y Culturales, que en general se considera el instrumento fundamental para la protección del derecho a la salud, se reconoce "el derecho de toda persona al disfrute del más alto nivel posible de salud física y mental".

Como defensores de los derechos de los pacientes, es importante conocer y promover estos derechos para proteger a las personas que reciben atención médica.

Español26/01/23

El Rol de los Grupos de Pacientes y el Acceso a sus Derechos

Alguno puntos importantes del webinario fueron:

• Las ONGs de pacientes son esenciales para que la voz de los pacientes sea escuchada en los sistemas públicos de salud.
• Nadie conoce mejor el impacto de vivir con una patología que el propio paciente, familiares y cuidadores.
• Las ONGs ayudan a toda la sociedad, sobre todo, a grupos vulnerables que no saben cómo exigir sus derechos.

Español28/07/21

Cómo garantizar el acceso a la innovación: estudio de caso en América Latina

Cesar Garrido (Federación Mundial de Hemofilia) nos mostró cómo hacer incidencia en políticas publicas (Advocacy) de manera eficiente y adecuada a estos tiempos de crisis sanitarias; nos dará recomendaciones para abordar a los tomadores de decisiones y para sustentar nuestros argumentos y nos explicará lo relevante que es vincular nuestro trabajo de advocacy con las evaluaciones de tecnologías sanitarias (HTA, por sus cifras en ingles).

Español24/06/21

¿Cómo usar data para mejorar la calidad de vida de los pacientes?

El 24 de Junio, Gustavo Campillo de RASA (Colombia) encabezó la segunda entrega del Foro Online de Pacientes Unidos “Construyendo Juntos hacia los Nuevos Paradigmas de Acceso a la Salud para los pacientes” donde habló de la importancia de las bases de datos para las ONGs.

El experto respondió a dos interrogantes:

¿Qué tipo de información sobre pacientes es esencial para una organización de pacientes?
¿Cuales son alternativas fuentes de información/data disponible para el uso en advocacy?

Español27/05/21

Expandiendo el Rol de Grupos Pacientes en la Evaluación de Tecnologías Sanitarias (ETS)

Primer Foro “Construyendo Juntos hacia los Nuevos Paradigmas de Acceso a la Salud para los pacientes” donde los expertos compartieron cómo los pacientes y comunidad médica pueden unirse para mejorar el acceso a los tratamientos en LATAM.
 
También, los grupos de pacientes pusieron en práctica lo aprendido y participaron en uno de los dos talleres que organizamos. Usted podrá descargar las concluciones de estos dos talles en esta misma página 

Español23/03/21

Recaudación de recursos en tiempos de pandemia

El COVID-19 ha significado un reto para todas las organizaciones en términos de captación de recursos. ¿Qué diría si le dijéramos que la pandemia y esta nueva realidad puede ayudar a su ONG a captar más ingresos y a ampliar su grupo de donantes?

En este webinario, Alessandra Durstine nos compartirá algunos consejos de captación de recursos adaptados específicamente a estos tiempos de pandemia y nos mostrará algunas estrategias que han sido exitosas durante de la pandemia en USA.

Español02/03/21

Beneficios y retos de la telemedicina en pacientes crónicos por la pandemia

La telemedicina (o consultas en línea) forma parte de la nueva normalidad por la pandemia. Pero, ¿qué tanto sabemos sobre esta nueva dinámica con los profesionales de la salud para aprovecharla al máximo como pacientes crónicos?

Pacientes Unidos les comparte este webinario donde hablamos de las características ideales en una consulta en linea para hacerla lo más efectiva posible y hablaremos de las nuevas consideraciones al momento de interactuar con los profesionales de la salud.

Español09/02/21

Mitos y realidades sobre la vacuna contra el COVID-19 y sus nuevas cepas

El COVID-19 continúa siendo el tema de interés para todos. Todos los días tenemos información nueva sobre su vacuna y sus nuevas cepas en las redes sociales.

Seguramente ya ha escuchado opiniones negativas sobre la efectividad de la vacuna; leído sobre teorías conspirativas; escuchado a alguien decir sobre la alteración de nuestro ADN si tomamos la vacuna; visto las noticias sobre las nuevas cepas; etc.

En este webinario; responderemos a todas sus dudas sobre las vacunas y las nuevas cepas.

Español04/12/20

Avances Recientes en Medicina Personalizada. ¿Qué aporta la medicina personalizada en la época COVID?

Español15/10/20

Derechos de los Pacientes: los nuevos desafíos durante la pandemia

2020 ha sido un año difícil para todos; sin embargo, hay un grupo de la población, que de por sí ya era vulnerable, que se ha tenido que enfrentar con desafíos todavía más delicados durante esta pandemia: los pacientes con patologías crónicas. En este webinario hablaremos de cómo una ONG puede proteger jurídicamente a sus pacientes de los nuevos desafíos que el COVID trajo a los sistemas de salud pública.

Español03/09/20

Retos y Acciones: Pacientes con Cáncer durante la pandemia del Coronavirus.

La especialista Isabelle Aloi nos informará sobre los retos que han tenido que pasar los pacientes con cancer durante la pandemia del Coronavirus y aclarará las dudas de organizaciones de pacientes en un lenguaje simple y al alcance de todos.

Español08/05/20

Avances en tratamiento oncológico: Cancer de Pulmón

El Dr. Luis Corrales Rodríguez nos informará sobre los avances en tratamientos oncológicos . El especialista oncólogo se enfocará en esta sesión en hablar sobre tratamientos innovadores de cancer de pulmón y aclarará las dudas de organizaciones de pacientes en un lenguaje simple y al alcance de todos.

Español15/04/20

El rol de las organizaciones de pacientes en tiempos del coronavirus

El Dr. Elmer Huerta nos informará sobre lo que debemos saber sobre la pandemia del coronavirus. El experto en salud pública aclarará las dudas que pueda haber, explicará los conceptos médicos de una forma simple y didáctica y compartirá la información que necesitas para proteger a tu organización de pacientes durante la emergencia.

Español11/02/20

La participación de pacientes en el proceso de toma de decisiones en la evaluación de tecnologías de la salud (HTA)

No cabe duda sobre el actual involucramiento de pacientes organizados en los distintos procesos de toma de decisiones en la elaboración de la política pública en materia de salud y el impacto positivo de sus acciones. 

La investigadora Ana Toledo nos explicó que es y cuales son las áreas de oportunidad en las cuales los pacientes pueden involucrarse en los  proceso de toma de decisiones de tecnologías para la evaluación de la salud.

Español22/11/19

¿Qué son los medicamentos biosimilares?

¿Qué debe saber un paciente sobre los controversiales medicamentos biosimilares? y ¿qué postura debe tener si, sin su consentimiento, cambian su tratamiento biológico por uno biosimilar?

El Dr. Castañeda nos explicó algunos conceptos básicos (a nuestro nivel de pacientes), ilustró toda "la teoría" con algunos casos prácticos reales de Latinoamérica, nos compartió su postura como médico e investigador y habló de los posibles riesgos de la bio-intercambialidad.

Español23/10/19

¿Qué es la Medicina Personalizada?

Aprenderemos sobre el impacto positivo de la medicina personalizada en los tratamientos y debatiremos sobre el desafío que tenemos para concientizar a los tomadores de decisiones en nuestros esfuerzos en políticas publicas.

El Dr Castañeda nos explicó de manera muy simple los conceptos, que pudiera ser tan técnicos; ilustró toda "la teoría" con algunos casos prácticos reales (trasplantes, colesterol y cancer) 

Español27/06/19

Por qué la investigación cientifica es tan importante para las ONGs de pacientes

La experta habló de cómo la investigación científica es el mejor argumento para sostener los esfuerzos en incidencia en políticas publicas de organizaciones de pacientes, hace más atractivos a las ONGs de pacientes para los medios de comunicación y le da legitimidad a los grupos de pacientes. También se habló de lo importante de tener alianzas con la comunidad médica y la academia.

Español03/04/19

¿Cómo formular mensajes exitosos en FaceBook y cómo funcionan las historias de Instagram?

Pacientes Unidos realizó su taller online (webinario) con Christian de la Campa (CATALYST - USA) donde fuimos paso a paso en la configuración de una publicación con vinculo, hablamos de la estructura ideal de un mensaje y compartimos 30 recomendaciones para eficientar publicaciones en FaceBook. También hablamos sobre las tan poco comprendidas historias de instagram

Español22/02/19

Cómo usar las redes sociales para diversificar su captación de recursos

La experta dará recomendaciones  en el uso de las redes sociales para captar recursos, hablaremos de lo importante de la diversificación de donantes y analizaremos el caso practico de SANAR.

Español17/12/18

Colaboraciones nacionales, regionales y globales para ONGs de pacientes

Cesar es de las personas con más experiencia en colaboraciones en nuestra región; Miembro de la Junta de Directores de la  Federación Mundial de Hemofilia y Coordinador General de Coalición de Las Américas; miembro de la Alianza Latina y IAPO Latinoamérica y Tesorero y Gerente de Proyectos de Asociación Venezolana para la Hemofilia (AVH).

Español07/06/18

Los datos como herramienta fundamental en Advocacy

¿Por qué una base de datos de pacientes bien actualizada es importantes para cualquier estrategias de advocacy en una ONG de pacientes?

Hablaremos sobre las características y el valor de los datos cuantitativos y cuantitativos en un proceso de advocacy; lo importante de conocer el impacto del problema a solucionar y lo benéfico de evidenciar correctamente sus casos.

Español04/05/18

Importancia de trabajar con la comunidad médica en advocacy

Este es el primero de una serie de tres webinarios sobre Advocacy. En este webinario hablamos de lo fundamental que es trabajar con la comunidad médica en los esfuerzos de advocacy de una ONG de pacientes.

Español23/02/18

Planeación Estratégica para Estratégias de Advocacy

La planeación debe ser un proceso indispensable para cualquier ONG de pacientes en la incidencia en política públicas (advocacy) que es uno de los pilares fundamentales en la defensa de los derechos de los pacientes.

Español14/12/17

¿Cómo incidir en políticas publicas de salud?

Replanteemos algunas herramientas y procesos en advocacy para ONG de pacientes y compartamos algunas nuevas tendencias. 

Español18/09/17

Interacciones efectivas de ONGs de pacientes con la industria farmacéutica

Como todos sabemos, la industria farmacéutica forma parte de los actores con quien una ONG de pacientes se relaciona frecuentemente. También sabemos que este tema tiende a generar controversia por lo que en pocas ocaciones podemos hablar y debatir abiertamente de los límites y recomendaciones para tener una relación productiva y saludable con la industria farmacéutica.

Español23/06/17

Cómo un paciente empoderado puede superar barreras y exigir su tratamiento idóneo

Español22/05/17

De pasajeros a copilotos: Las ONGs de pacientes un agente clave en sanidad

Español27/03/17

Mecanismos Internacionales por agotamiento de los Recursos: Peticiones y Medidas Cautelares

Español15/03/17

Instrumentos de protección de los Derechos Humanos: Amparos, quejas y reclamos

Español13/03/17

Derecho a la salud, la vida y la integridad de pacientes - Introducción a los Derechos Humanos

Español07/02/17

Instrumentos políticos para incidir en el acceso a medicamentos

Español27/01/17

Webinar "Peer Support & Connecting Patients to Improve Patient Outcomes"

Español16/09/16

El acceso a medicamentos biológicos y biosimilares

Español22/08/16

¿Por qué las personas donan? Primer webinario de captación de recursos

Español19/08/16

¿Cómo mejorar sus habilidades de líder?

Español21/04/16

Redes Sociales y ONGs de pacientes

Español18/03/16

Construcción de políticas públicas. Participas o las sufres

Español04/02/16

Legitimidad en la Relación con Donantes Corporativos